“2024世界胶质母细胞瘤关注日”前夕,在“每一秒都值得守护”脑胶质瘤关爱之家3周年庆生公益活动上,来自北京、南京、广州三地的40组患者家庭,共同见证了2024年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集发布。
8位患者、150多张照片真实地记录了脑胶质瘤患者们勇敢面对疾病,积极乐观的态度,展现了抗癌勇士们的生命活力。
“在‘健康中国2030’目标下,延长癌症患者生存、减轻患者负担是我国癌症防治工作的重点目标之一。”中国初级卫生保健基金会副理事周庆年表示,今年是脑胶质瘤关爱之家成立的第三年,基金会已在北京、上海、广州等全国7个城市,开展了10多场医患交流活动,帮助提升脑胶质瘤患者的治疗信心,加强社会对于脑胶质瘤疾病和患者的关注。
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资料显示,脑胶质瘤是起源于脑神经胶质细胞的原发性颅内恶性肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。脑胶质瘤年发病率为5-8/10万。其中,胶质母细胞瘤属于IV级脑胶质瘤,占全部颅内原发恶性肿瘤的45.2%,被称为是“颅内最棘手的难治性恶性肿瘤之一”,五年病死率在全身肿瘤中仅次于胰腺癌和肺癌。
据首都医科大学附属北京天坛医院放疗科主任邱晓光教授介绍,胶质母细胞瘤恶性程度高、疾病进展快,若肿瘤位置正好生长在语言、运动、感觉、视觉、听觉等重要的功能区,会出现失语、偏瘫、感觉、视觉、听觉功能障碍,给患者及其家庭带来巨大的心理负担和生活压力。
邱晓光表示,胶质母细胞瘤极易复发,且由于血脑屏障的阻隔,导致传统药物治疗效果并不理想。随着电场创新疗法的上市,接受肿瘤电场联合替莫唑胺治疗的患者,与单用替莫唑胺相比,中位生存时间提高近5个月。“在临床实践中,能提高胶质母细胞瘤患者中位生存期2个月以上就代表治疗效果非常显著。希望在未来的研究中能够精准地找到超过中位生存期的患者,帮助他们实现更好的生存获益。”
“除了积极有效的治疗帮助患者延长生命以外,积极乐观的心态对于疾病的康复也有着举足轻重的影响。”邱晓光希望,能够通过此次活动进一步联合社会各方力量,为患者提供全方位的医学支持和人文关怀,帮助脑胶质瘤患者树立战胜疾病的信心,积极配合专业医生共同面对疾病的挑战。
“在连续记录脑胶质瘤病友故事的三年中,我见证了越来越多的病友在医学进步与社会关爱下,精神面貌越来越好。希望通过镜头,能够帮助更多患者发现生命中被忽视的美好瞬间,让他们感受到爱与希望,对未来充满信心。”影集作者、南方都市报摄影记者钟锐钧感慨道。
再鼎医药高级副总裁,政府事务、市场准入及商业渠道管理部负责人潘璐表示,作为一家全球创新型生物制药公司,再鼎医药已陪伴脑胶质瘤患者关爱之家走过四年。据基金会统计,已有约100位患者获得了2年以上的肿瘤电场治疗贴片慈善援助。“非常高兴地看到,医学的进步以及社会各方关爱,让脑胶质瘤患者的生存时间得以延长。更加欣喜的是,越来越多的患者愿意面对镜头,勇敢地展示自己的抗癌生活,并且相互支持,获得了更好的生活质量。未来,再鼎医药将继续携手社会各界,通过医学人文结合的方式,为中国脑胶质瘤患者传递希望。”